Diese Woche war ich mal wieder im MRT.
Ein Termin, der jedes Jahr ansteht.
Ein Termin, der rational „Routine“ ist – und emotional alles andere als das.

Dramatisch gesagt, fühlt sich jedes MRT an, wie ein Blick in die eigene Zukunft.
Man hofft, dass es ruhig geblieben ist. Man fürchtet, dass etwas Neues aufleuchtet.
Diesmal: keine Aktivität.
Ein gutes Ergebnis?

In der sekundär progredienten MS (SPMS)
nimmt die klassische entzündliche Aktivität meistens ab,
man sieht seltener neue, aktiv entzündliche Läsionen, also „lodernde Feuer“.
Sie ist eher eine Glut, hinter der Blut-Hirn-Schranke, die leise weiterglimmt.

Und genau diese Glut… ist das eigentlich Anstrengende.
Sie ist da, jeden Tag.
Sie ist unsichtbar, schwer erklärbar – aber sie prägt Entscheidungen, Energie, Lebensqualität.

Wir alle haben irgendwo eine „Glut“.
Etwas, das nicht laut brennt, aber Energie zieht.
Stress.
Verantwortung.
Ein unsichtbarer Druck.
Eine private Sorge, die niemand sieht.
Oder ein Thema, das man jeden Tag mit sich trägt, ohne dass es irgendwie „messbar“ wäre.

Mein MRT erinnert mich jedes Jahr daran:
Nicht alles, was ruhig aussieht, ist wirklich leicht.
Nicht jede Person, die „funktioniert“, hat es automatisch einfacher.
Und: Wir brauchen weder laute Probleme, noch dramatische Geschichten, um ernst genommen zu werden!

Für mich bedeutet das:
Bewusster leben.
Grenzen, die mir mein Körper zeigt, akzeptieren,
Fokus setzen,
Energie einteilen.

Für andere kann es heißen:
Genauer hinsehen,
fragen statt urteilen,
Räume schaffen, in denen Menschen sich echt zeigen können.

Und genau das ist der Kern meiner Unternehmensberatung Saltonaut!

Eine Kultur zu fördern,
in der auch die leisen Herausforderungen ihren Platz haben,
in der Menschen nicht erst brennen müssen, bevor sie Unterstützung bekommen,
in der Inklusion nicht nur sichtbar, sondern spürbar ist.

Mein MRT war dieses Jahr ruhig.
Meine Glut bleibt.
Aber ich habe gelernt, mit ihr zu leben – und anderen zu zeigen, dass man mit der Glut trotzdem ein verdammt gutes Feuer im Leben entfachen kann!

* Das liegt daran, dass die SPMS oft durch Prozesse vorangetrieben wird, die im MRT weniger sichtbar sind, z. B. langsame axonale Schäden oder Mikroentzündungen.
Und trotzdem ist ein MRT ohne neue Aktivität ein gutes Zeichen, weil es bedeutet: Keine zusätzlichen Entzündungsherde, kein neuer akuter Schaden.



Am Wochenende war ich das erste Mal bei einem Kontaktgruppentreffen der AMSEL e.V., Aktion Multiple Sklerose Erkrankter.

Ehrlich gesagt war es für mich ein kleiner Moment der Überwindung – so ähnlich wie damals, als ich das erste Mal in eine Reha ging. Denn solche Schritte bedeuten immer auch, sich mit der eigenen Erkrankung ein Stück weit auseinander zu setzen und auch unschöne Wahrheiten darüber zu erfahren.

Und trotzdem: Es war richtig gut!

Einfach Menschen zu treffen, die sofort wissen, wovon man spricht. Bei denen man nichts erklären muss. Bei denen die Begegnung auf Anhieb leichter wird, weil irgendwie alle – vielleicht nicht im selben, aber im gleichen Boot sitzen. Als hätte jemand die Hintergrundmusik in meinem Kopf verstanden – ohne dass ich sie auch nur einmal vorspielen musste. Und dabei haben wir so gut wie gar nicht über die Krankheit gesprochen!

Warum hat das Wort „Selbsthilfegruppe“ häufig so einen negativen Anklang? Irgendwie habe ich dabei immer ein Bild (wahrscheinlich aus Filmen) im Kopf, bei dem man im Stuhlkreis beieinandersitzt und sich gegenseitig seine „Geschichte“ erzählt (wie auf dem Bild)… Danke an alle Teilnehmenden, dass dieses Klischee so gar nicht erfüllt wurde! Danke, dass MS mal eine herrlich unbedeutende Nebenrolle gespielt hat… in einem Setting, bei dem ich ihr eigentlich die Hauptrolle zugeschrieben hätte.

Danke an Andreas Mielke für die tolle Organisation und an die AMSEL für die Möglichkeit, genau solche Begegnungen zu schaffen!

Dieser Satz kommt von einem Mann, der es wissen muss.
Stephen Hawking, ein britischer Physiker und Astrophysiker, wurde mit 21 Jahren mit ALS diagnostiziert. Einer degenerativen Erkrankung des motorischen Nervensystems.

Stephen Hawing ist ein Beispiel dafür, dass viele Menschen mit Behinderung sich aufgrund ihrer veränderten persönlichen Umstände täglich Herausforderungen stellen und diese mit eigener Kompetenz, aber auch der Unterstützung Dritter meistern müssen.

MSme ist meine Herzensmarke unter dem Dach von Saltonaut.
Hier begleite ich Menschen, die schon länger mit Multipler Sklerose leben – mit Empathie, Erfahrung und einem klaren Ziel: mehr Lebensqualität, Selbstbestimmung und innere Stärke.

Als Coach mit eigener MS-Erfahrung (22 Jahre) weiß ich: Wir können den Verlauf der Erkrankung nicht ändern, aber sehr wohl, wie wir damit leben.
MSme steht für genau das – Mut. Sinn. Individualität (me).